Новини

Важлива інформація щодо відповідального висвітлення теми ПМД Дюшенна

2026.05.05

ГО «Дюшенна України» вже багато років підтримує дітей і дорослих із прогресуючою м'язовою дистрофією Дюшенна, співпрацюючи з українськими та міжнародними фахівцями у сфері рідкісних захворювань. В Україні впроваджено сучасні підходи до ранньої генетичної діагностики, комплексного обстеження та лікування відповідно до міжнародних стандартів, а також навчання для родин пацієнтів.

Сьогодні вони глибоко стурбовані інформаційною ситуацією навколо родин, які виховують дітей із ПМД Дюшенна. В умовах війни у суспільстві зростає напруження, поширюється суперечлива та часто неперевірена інформація, що має значний емоційний вплив на людей.

В організації наголошують, що у світі з’явився інноваційний препарат генної терапії для лікування ПМД Дюшенна, схвалений Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) на підставі клінічних досліджень для дітей віком 4-5 років. За результатами досліджень, терапія демонструє значне уповільнення або зупинку прогресування захворювання у певної групи пацієнтів (залежно від генетичних показників).

Водночас цей препарат:

- призначається виключно за результатами спеціалізованих генетичних досліджень;

- потребує комплексного медичного обстеження перед застосуванням;

- вимагає пожиттєвого клінічного контролю;

- може становити ризики для здоров’я без належного медичного супроводу.